Потрібно жити тут і зараз: Марина Іващенко про виховання доньки із синдромом Дауна під час війни

Ми зустрілися теплого зимового дня. Марина Іващенко — українка, яка переїхала з Сумщини до Гадяча з двома дочками: Даринкою та Софією. Жінка усміхається, її світле кучеряве волосся зібране у кіску, спокійно лежить на плечі. Коли ми за кавою починаємо говорити про дітей, то обличчя Марини серйознішає: вона спокійно, наче справжній боєць, розповідає про найболючіше — як зрозуміла, що її старша донька має синдром Дауна та як змінилося життя під час війни.

“У нас мами відмовляються від таких діток. Ти ще молода, народиш собі ще”: про народження старшої доньки

Марині 28, народилася та виросла у Тростянці (Сумська область). Коли дочці виповнився рік, родина Іващенків переїхала до Гадяча. Жінка влаштувалася на роботу у дитячий садочок “Веснянка” асистенткою.

Автор: з особистого архіву респондента

Перша вагітність була нормальною. Марина почувала себе добре, не перевтомлювалася, правильно харчувалася, не палила та не вживала алкоголю. Ніщо не віщувало біди.

Хоч лікарі щось і підозрювали, проте вагомих доказів не мали. Навіть тоді, коли жінка здавала генетичний аналіз, він показав норму. Лікарі нічого не казали, щоб не налякати.

Пологи були передчасними, народила на два тижні раніше в Охтирській лікарні. Пологи пройшли легко та швидко:

– Лікарі довго оглядали дитину, ставили мені багато запитань. Але мені не до того було, я ж тільки народила, і єдине, що мене хвилювало – коли я зможу пригорнути своє немовля, – розповідає Марина Іващенко. – Дізналася про те, що моя дочка не така як усі лише на другий день. Тоді прийшла медсестра і забрала Даринку на огляд, сказала, що лікар повинен ще раз її обстежити.

Через кілька годин мене запросили до кабінету лікаря. І в лоб сказали про діагноз: “У твоєї дочки синдром Дауна. Це все, кінець твого молодого життя. Ти більше нічого у цьому житті не побачиш окрім цієї дитини. І у нас молоді мами відмовляються від таких дітей. Ти ще молода, народиш собі ще”. Казали, що у таких родини розпадаються. Чоловік не витримує і йде від дружини.

Не встигла відійти від шоку, як почула: “Взагалі то ми не можемо точно сказати, але є усі показники того, що ваша дитина має синдром Дауна. Точно скажемо лише тоді, коли ви зробите генетичний тест”. Ці слова ще більше мене заплутали. Мало того, що вони не впевнені у діагнозі, ще й повідомили у такій грубій формі. Та й взагалі лікарі повинні були не лише мені повідомляти діагноз. А дочекатися мого чоловіка.

Жінка повернулася до палати, і сльози, які стримувала, так і покотилися по щоках. Плакала до приїзду чоловіка. Їй було самотньо, страшно. Марина не знала, як відреагує чоловік, а його родина.

– З рідних у мене лише тітка, чоловік та свекруха. Мама померла за рік до народження моєї доньки. Тому порадитися чи отримати підтримку в той момент у мене не було у кого. Я просто не розуміла, як повідомити таку новину своїм рідним, – пригадує жінка. – Я була в істериці. Думала: “Боже, за що це все мені? Що я зробила не так у цьому житті? Це не може бути правдою, може лікарі помилилися, а може це просто такий жарт”. Мої думки перервав чоловік. Побачивши у якому я стані, почав заспокоювати мене, запитувати, що ж трапилося. Тоді я все й розповіла. Кажу: “Нас через три дні відправляють в обласну лікарню обстежуватися”.

Через три дні Марину з немовлям карета швидкої допомоги відвезла в Сумську обласну лікарню. В холі залишили їх з речами, документами й поїхали назад.

Для Марини Суми – чуже місто, вона ніколи тут не була. І їхати не мала бажання, але вибору не було. В лікарні жінка побула тиждень. І весь час плакала. Але саме в Сумській лікарні вона зустріла хорошого лікаря, яка усе розповідала. Казала, що нічого страшного не відбулося, що усе добре. Адже по аналізах було дійсно усе добре.

– Якось зайшла до мене за черговими аналізами, а я плачу. Вона сіла біля мене, почала заспокоювати: “Чого ти плачеш? Дивись, аналізи у тебе хороші. Давай, бери себе в руки, бо твоїй дитині потрібна материнська любов й материнське молоко”.

Тоді коли я розповіла своєму чоловікові про діагноз нашої доньки, думала, що він ніяк не відреагує. Це тепер розумію, що йому також було складно. Йому потрібен був час переварити отриману інформацію.

А я увесь час думала, що скоріш за все мені скажуть залишити доньку в лікарні. І якщо так станеться, значить буду виховувати сама, як би тяжко не було, але дитину нікому не віддам.

І лише після того, як поговорила зі свекрухою, яка сказала: “Якою б вона не була, але вона наша” мені стало легше. Я відчула підтримку з боку батьків свого чоловіка і його також, – розповідає Марина.

Підтримку жінка отримала і від лікаря. Вона приносила різну літературу, показувала різні сайти, новини, де було описано життя дітей з синдромом Дауна. І Марина зрозуміла, що не все так страшно, як казали їй в Охтирській лікарні. Читала і розуміла, що вони нічим не відрізняються від інших дітей. Лише мають певні особливі потреби. Вони як і інші, звичайні діти, можуть вчитися, бігати, займатися улюбленими справами, досягати будь-яких цілей. Після прочитаного Марина нарешті заспокоїлася і перестала плакати. Взяла себе в руки. А після усіх обстежень, через шість днів, відпустили додому.

“Декілька місяців жила з думкою про те, що це все медична помилка”

– Я декілька місяців жила з думкою про те, що це все медична помилка. Адже усі казали, що усе нормально. І дивлячись на свою доньку не розуміла, де лікарі бачать ці маркери (обстеження на наявність патологій, спадкових та вроджених захворювань – ред.), – розповідає Марина.

Автор: з особистого архіву респондента

Але я змирилася. Про діагноз доньки знали лише чоловік, свекруха та тітка. З часом друзі та знайомі почали помічати, що щось не так, розпитували, ну я й розповідала.

Жінка ніколи не приховувала те, що її дочка особлива. Ну і на увесь світ не кричала про це:

— Знаю, є такі матусі, які не поділяють мого погляду. Інколи чую від них: "Ви що, не розумієте, ми відрізняємося, нам потрібно робити поступки". Або є такі батьки, які приховують своїх дітей. Гуляти виходять лише туди де майже нікого немає, – каже Марина.

Я таке не розумію. Те, що дитина особлива, це ще нічого не значить, її не варто виділяти серед інших дітей. І я не розумію чому потрібно ховати дитину. Дітям рано чи пізно доведеться самим жити, ми, батьки, не вічні. Так, є й родичі, але все одно, дітям потрібно навчитися жити у цьому суспільстві, а не виживати. Вони повинні вміти самого елементарного: щось зробити, вийти сказати або попросити про допомогу. І щоб такі діти не боялися спілкуватися з людьми, і щоб люди не жахалися їх.

“Ну і що, у вас лише наявна лишня хромосома, ваша донька не відстає у розвитку, тому оформляти інвалідність не будемо”

У Сумській області, жінка не змогла оформити інвалідність:

– Коли Даринці було три місяці ми приїхали у лікарню, для оформлення інвалідності, нам її не оформили. Натомість почули: "Ну і що, у вас лише наявна лишня хромосома, вона ж не відстає у розвитку, тому оформляти інвалідність не будемо". На той момент ми з чоловіком зраділи, бо ж це значило, що усе добре, – каже жінка.

До року Дарина розвивалася нормально. Коли однолітки почали розмовляти, дівчинка ще не розмовляла. Казала лише до п'яти слів. Переважно спілкувалася жестами.

– Коли Даринці виповнився рік, ми переїхали до Гадяча. У 2,5 рочки записали у звичайний дитячий садок “Первоцвіт”. Там не було можливості доглядати за такими дітками, як моя Даринка. Тому завідувачка порадила звернутися в інклюзивно-ресурсний центр. Поговоривши з її директоркою Світланою Шкрьобою, за п’ять місяців дитячий садок зробили інклюзивним. Знайшли асистента. Світлана Шкрьоба також оглянула мою доньку, зробила висновок, розписала до кого й на які заняття Даринка повинна ходити, і яких спеціалістів відвідувати.

А коли Даринці виповнилося чотири роки, в Полтавській області, оформили інвалідність.

Нині Дарина відвідує гадяцький реабілітаційний центр інвалідності. Відвідує психолога, дефектолога, логопеда, реабілітолога. А також корекційного педагога та масаж.

– А ще відвідуємо суботню школу, оскільки готуємося до першого класу. Плануємо відвідувати Гадяцький опорний ліцей імені Лесі Українки. Цього місяця Даринці виповниться 7 рочків, – каже Марина.

Хоча й не знаю як усе це буде відбуватися. Говорила з директоркою, вона наполягає, щоб у моєї дочки був асистент. Тобто це людина, яка за дитину робить усе. Я не бачу сенсу для цього. Вона сама себе обслуговує, може все робити сама. Просто потрібно неодноразово повторювати, що їй потрібно робити.

Даринка сама одягається, їсть ложкою сама, у туалет ходила також сама. Але у неї впертий і хитрий характер. Трохи лінується, і часто цим користується. Мій чоловік з неї просто пилинки здуває, ніколи не кричить.. Коли Даринка щось попросить, то чоловік завжди усе зробить. А коли була ще меншою, то взагалі за неї все робив. Тому для неї батько – це все. Вона знає, що він усе їй пробачить, усе для неї зробить. На плечах у дитячий садок водить. Хоча вона усе може робити сама, але для чого, якщо є батько. Колись було таке, насипала їй їсти, кажу: "Дарино, чому сидимо, кого чекаємо? Бери і їж сама, мені ніколи", так вона встала, узяла мисочку й пішла до чоловіка. А він сидить і годує її.

А ще моя дочка часто без дозволу бере чужі іграшки, які їй сподобалися. І їй байдуже на те, чи кричиш на неї, чи плачеш, чи просто просиш віддати. Поки Даринка не роздивиться іграшку, вона її не віддасть. А коли віддає, то стає байдужою до неї.

Також їй байдуже на думку та погляд оточення. Якщо Даринці подобається, що у неї не заправлена кофта, так і ходитиме. Чи якщо замазала обличчя фломастером, чи замазала штани, це не привід відразу бігти вмиватися чи переодягатися. Ні, Даринка буде далі робити своє діло, просто насолоджуватися прогулянкою.

І лише коли їй буде не комфортно, вона сама переодягнеться чи заправить штани.

Про виховання дітей з інвалідністю, ставлення до них суспільства та відчуття щастя

Жінка часто помічає упередженість однолітків до своєї дочки, і розуміє, що через це їй буде важко жити у нашій країні. У Європі, живуть більш цивілізовані люди, і вони відносяться до людей з інвалідністю як до рівних собі.

– Я спілкуюся з однією жінкою, живе вона в Англії, і має восьмирічну дочку з інвалідністю, проте у них немає того, що у нас в країні. У них немає взагалі слова "інвалідність". Для них всі нормальні, мають рівні права. Діти з інвалідністю виступають, навчаються, дружать зі своїми однолітками. В дорослому віці для них підбирають роботу. І ніхто їх не відштовхує, не цурається. У нас же навпаки, шарахаються, як від прокажених, відштовхують.

Мамочки на майданчиках часто кажуть своїм дітям: "Не підходь до неї, не займай її". Я все чую, але не можу зрозуміти цього відношення до моєї дочки.

– Ми цього року плануємо піти у школу, в перший клас. З усіма дітьми, з якими Даринка випустилася з дитячого садочка, дружимо, спілкуємося. Хоч ці діти випустилися й пішли у школу, а Даринка перейшла у старшу групу, продовжуємо підтримувати зв’язок. В старшій групі діти не дуже йдуть на контакт з моєю дочкою. Є діти, які спілкуються, переважно це хлопчики. Хоч і кажуть вихователі, що усе добре, проте це не так.

Був випадок коли я відвела свою дочку в суботню школу. Ненадовго відлучилася, а коли повернулася у клас, то почула як одна дівчинка каже: “Фу, Дарина прийшла. Як я її ненавиджу”. І це не нормально. Я поговорила з батьками цієї дівчинки. Пояснила, що потрібно проводити бесіди: “Я не заставляю думати так грубо про мою дочку, хай думає як їй подобається, але для чого казати про це й налаштовувати інших дітей проти моєї доньки. Не подобається – не спілкуйся, але не варто ображати". Моя дитина може лише фізично дати здачі, проте словесно вона буде мовчати й не відстоїть свою точку зору, – розповідає Марина.

“Життя у нас таке, що потрібно жити тут і зараз”

– З жовтні 2021 року моя кума мене попереджала про те, що путін планує напад на Україну. Вона постійно читає новини, і намагається бути в курсі усіх подій, – пригадує жінка.

Хоч і казала їй, щоб не відправляла мені такі повідомлення, бо по натурі я дуже вразлива людина, вона все одно продовжувала попереджати. А ще казала їй, що буде то й буде.

До останнього Марина не вірила, що буде війна. Навіть тоді, 23 лютого 2022, коли на роботі, у дитячому садочку готували бомбосховище:

– Я того дня зранку з вікна свого будинку не побачила, чи світяться вікна у дитячому садочку. Ще й подумала: “Може війна почалася, а я не в курсі”. Прийшла на роботу, виявилося, що одна вихователька забула увімкнути світло, а інша просто запізнилася на роботу, – розповідає жінка.

24 лютого Марина як завжди встала й почала збиратися на роботу. Глянула у вікно – горить світло, значить усе нормально. О 5 ранку прийшло повідомлення від куми, яка живе вона у Золочеві: “Марина, нас бомблять. У нас війна”.

— Прочитала повідомлення лише десь о сьомій ранку, сказала чоловікові. Спочатку ми не повірили. У нас кума така жартівниця, часто драматизує. Зателефонували ще до однієї куми, яка переїхала із Гадяча до Харкова Чую, в телефоні істерика, крики, плач. Так я зрозуміла, що розпочалася повномасштабна війна, — говорить Марина.

Спочатку у неї стався шок, істерика. Жінка не знала що робити з дітьми, як їх захистити.Було не зрозуміло за який час російські солдати будуть у Гадячі і чи будуть вони тут взагалі.

Марина зателефонувала на роботу до керівниці, яка підтвердила, що в в Україні розпочалася повномасштабна війна. А через декілька хвилин з дитячого садочка прийшло повідомлення, що у "В Україні почалася війна. Дітей ми у дитячі садочки не приймаємо!" Приходить ще одне повідомлення від завідувачки: "Ми на роботу йдемо, дітей в садочки не приймаємо".

– Я зателефонувала до своїх рідних у Тростянець, прошу збирати речі і їхати до нас, у Гадяч. Вони відмовилися. Поки говорила з тіткою приходить ще одне повідомлення: “На роботу виходить лише завідувачка та чергова, всі інші залишаються вдома”. Чоловікові також сказали залишатися вдома, – розповідає Марина.

О сьомій ранку біля магазинів, банкоматів та заправок вже були черги. Родина Іващенків залишилися вдома. Цілий день моніторили новини, в яких вже повідомляли про перших загиблих цивільних, про руйнування житлових будинків.

– О 10 ранку знову телефоную до своєї тітки в Тростянець, вона вже плаче. Танки заїхали у місто. До мене тітка змогла виїхати лише тоді коли звільнили з окупації Тростянець. Побула у мене місяць, а тоді повернулася додому. Хоча до цього вірила, що все це буде лише на кілька днів, – каже жінка.

Дітям Марина та її чоловік нічого не пояснювали. А що говорити донькам, коли молодшій Софійці лише три рочки, а Дарині 6.

Батьки намагалися не панікувати, аби не налякати дітей. Коли ходили у підвал під час повітряної тривоги пояснювали дітям, що так граються у хованки, і ховаються від злих людей. З часом Марина почала розповідати, що в Україні війна.

Після подій, що відбулися у Бучі та в Ірпені, жінка перестала читати новини, настільки було боляче від побаченого та почутого. Марина дуже вразлива, особливо після того, як у Вінниці російська ракета вбила ні в чому неповинну дівчинку з синдромом Дауна. Їй два тижні було погано. Часто плакала, не спала ночами.

– Я читаю новини, але так, віддалено, стараюся не сприймати все близько до серця. Розумію, що горе, біда, але нічим їм заради не можу, лише поспівчувати, – каже Марина.

Діти змінилися, стали більш знервованими, меншенька Софійка почала боятися сирен. А все через те, що колись їй показали мультфільм "Сиреноголовий". І от вона думає, що коли лунає сирена, то по Гадячу десь бігає той страшний персонаж з мультфільму. Коли ми йшли містом і починала вити сирена, у Софійці була істерика, я її заспокоїла, пояснила, що немає нікого, і ніхто не бігає містом. Що це лише звук, який попереджає, що потрібно ховатися.

Коли були блекаути, читала дітям казки, дивилися разом мультфільми, влаштували тіньові театри. Та й зараз стараюся більше проводити часу з дітьми.

Зараз я багато чого дітям відмовляю із-за війни, не можу відвезти в Полтаву в розважальний центр. З точки зору безпеки. І цим я їх обмежую. Тому потрібно щось вигадувати вдома. Дітям потрібно давати можливість радіти життю, адже їм ніхто не поверне дитинство.

А ще страшно, адже діти звикають до тривог, і це впливає на психіку. Загалом живемо в напрузі. Часто, коли є загроза масових ракетних обстрілів, дітей залишаю вдома, не відвожу у садочок. Не планую нічого на майбутнє. Адже життя у нас таке, тому потрібно жити тут і зараз.

Матеріал створено в рамках проєкту «Життя війни» за підтримки Лабораторії журналістики суспільного інтересу та Інституту гуманітарних наук (Institut für die Wissenschaften vom Menschen).