Родина Марини і Олега Іващенків уже п’ять років живе у Гадячі. Сюди їх із Сумщини «перетягнув» товариш чоловіка. Марина говорить, що жити у маленькому містечку набагато краще ніж, у великому місті. За п’ять років родина вже освоїлася, знайшла друзів, тут народилася їхня менша донечка. Звичайна гадяцька родина. Але незвичайна, тому що Іващенки не вписуються звичайну гадяцьку парадигму — не приховують, що їхня старша донька Даринка має синдром Дауна, вони відкриті до спілкування із журналістами і своїм прикладом роблять усе, щоб до діток із інклюзіями у суспільстві змінилося ставлення.
Даринка – виняток із правил
- Ми не знали, що у нас Даринка народиться із синдромом Дауна. Всю мою вагітність навіть натяків не було. Скрін не показав, що є якість відхилення, – говорить Марина Іващенко, мама 5-річної Даринки із синдромом Дауна. – Зазвичай направляють до генетика, щоб дізнатися, у чому справа. Але всі аналізи були в порядку. Єдине, що насторожувало, це те що мені часто призначали ультразвукове дослідження. Можливо, лікарі щось підозрювали, але щоб дійсно можна було сказати, чи у дитини якесь відхилення чи ні, потрібно було робити скрін плаценти. Коли я була вагітна меншою донькою ми його робили. Я страшенно хвилювалася і коли вже робила УЗД у гадяцькій лікарні, запитувала, чому за першою вагітністю мені сказали, що моя дитина народиться із цим синдромом. Як мені пояснили, можливо, ніяких супутніх відхилень не було, щоб констатувати, що це саме синдром Дауна.
А можливо, нам нічого не говорили, тому що боялися налякати. Взагалі Даринку можна назвати «позасистемною» дитиною. Так, на дитину 5 років ми розмовляємо дуже погано. Але ми вже розмовляємо, тому що я знаю, що деякі дорослі із синдромом Дауна не розмовляють.
Коли я завагітніла Даринкою, мені був лише 21 рік, чоловікові 25. Але дітки із синдромом Дауна здебільшого народжуються у пар старшого віку. Вона навіть народилася у свій термін і з вагою і ростом, як у інших діток. Тоді як сонячні дітки найчастіше народжуються раніше строку. Зараз на свої роки вона розвивається, як і інші діти і я стикалася із тим, що навіть лікарі дивуються, що моя дитина вміє робити те, що вона не має вміти. Мені говорили, що такі дітки не можуть самі їсти, але Даринку я годувала груддю. Тобто наша дитина можна сказати це виняток із правил.
«Ваш папа руський?»
Що Даринки синдром Дауна я дізналася навіть не у той день, коли народила її, а наступний.
Дивно було, коли акушерка запитала:
– А у вас папа руський?
– Так, – відповідала я.
– А, ну тоді все зрозуміло.
Коли мені сказали, що у Даринки можливо, синдром Дауна, я була в ступорі. Ніколи не думала, що зі мною може таке статися. Запитувала себе, де я провинилася, що Бог мене так карає. Чому саме моя сім’я, адже ні у моїй родині, ні у родині чоловіка навіть родичів не було із якимись генетичними відхиленнями. Можливо, причина у тому, що у той період, коли я завагітніла, я дуже стресувала.
Коли він дізнався, просто сидів мовчки. Я йому розповіла так, як розповідав лікар – я не встигла ще нічого не вивчити, ні прочитати. Думала, що моя дитина не розумітиме, хто я і хто вона.
У мене були усі стадії прийняття: що це я винна, думала, чому це сталося саме зі мною. Не знаю, як тоді все це пережила. І коли я була вагітна другою донкою, мені наскільки страшно було народжувати через перший досвід.
Звісно, аби не родина не знаю, як я це витримала. Чоловік сказав свекрусі, вона до мене зателефонувала і сказала, що яка б вона не була, вона наша.
Три дні ми були у пологовому (народжувала Марина у Охтирці – прим. автора), потім нас забрали у Суми на обстеження – підтвердити або спростувати наявність третьої зайвої хромосоми і щоб виявити, чи є ще якість відхилення у Даринки.
Неонатолог завуальовано натякнула, що ми нічого із Даринкою не зможемо зробити, що вона стане для нас тягарем, а ми молоді, чому будемо мучитися. Ні, вона не говорила прямо відмовитися від доньки, але поле для роздумів підготувала. Але я твердо знала, що заберу її і буду ростити, навіть як би важко мені не було.
Діти із синдромом Дауна – звичайні діти
За освітою я вихователька у дитячому садочку. Звісно, у нас була практика, але я жодного разу не стикалася із дітьми із синдромом Дауна. Навіть більше, до народження Даринки я ніколи не зустрічала таких людей. Коли я почала вивчати тему, читати літературу, мені стало не по собі.
Я з Дариною ходжу в парк і кафе. Так, вона відрізняється за поведінкою. Але якщо дати волю звичайній дитині, то вона буде себе поводити так само. Просто якщо звичайній дитині можеш пояснити, чому те чи інше не можна робити, зрештою крикнути, то у нас таке не проходить. Якщо на Дарину накричати, вона стає в позу і робить все навпаки. А якщо пояснювати, то сказати не один раз, а систематично їй повторювати.
У 2,6 року ми пішли до садочка. Я жодного разу не пошкодувала, що повела її туди. З одного боку, моя дитина соціалізується, з іншого інші діти навчаються жити із дітьми з інклюзіями. У нас дуже тяжкий спадок залишився від радянського союзу, коли дітей із різним інклюзіями ховали від суспільства.
Мені здається, що дитячий садок «витягує» її. По-друге, вона мене не сприймає так, як педагогів у центрі соціальної реабілітації чи інклюзивному центрі чи вихователів у дитячому садку. Тобто вони їй сказали, Даринка робить усе без умовлянь. Вдома ми б того не робили, що робить вона у дитячому садку, тому що мама сприймається завжди мамою, а не вихователькою. За ці три роки у дитячому садочку Даринка не плакала, а вдома можна викидати коники.
Вона як і всі дітки відносить посуд, накриває на стіл, застилає свою постіль, сама їсть, одягається. А намагається робити все сама, а коли у неї щось не виходить, їй допомагає інклюзивний вихователь.
І Даринка намагається встигати за усіма, навчається дружити. Це добре не лише для мене, а й для діток. Ми плануємо, що ми підемо із цими дітками у школу. Можливо на мою дитину якось будуть реагувати, але вони не будуть знущатися, адже вони знатимуть, що Даринка особлива.
Крім того, у інклюзивну освіту ми пішли тільки почали ходити у дитячий садок, у реабілітаційний центр ходимо із осені минулого року. Даринка навчається спілкуватися зі сторонніми людьми, проходить заняття із реабілітологом, масажі. Ці заклади дуже багато дають для дітей із інклюзіями.
У мене така політика: чим більше давати знань, тим краще. Те, що від неї вимагають , вона робить. Зараз я шукаю логопеда, ми почали говорити і нам до школи потрібно, щоб нас розуміли люди — зараз її розуміють тільки ті, із ким вона спілкується, а ми хочемо, щоб розуміли всі.
Як гадяцький соціум ставиться до дітей із синдромом Дауна
Коли я вперше повела Даринку до дитячого садка, я хвилювалася, як вони сприймуть те, що разом із їхніми дітьми буде моя дитина. Звісно, батьки почали цікавитися, але у нас класна група, всі все нормально сприймають.
Я відповідаю на всі питання і не збираюся ховати свою дитину. Вона така ж як і всі, тільки у неї зайва одна хромосома. І можна сказати, що нам пощастило, що маємо класних вихователів, адекватних батьків. Але я знаю, що є такі випадки, коли батьки стають у категорично проти того, щоб поряд із їхніми дітьми навчалися діти із якимись особливостями.
Коли я народила Даринку, я запитувала себе, чому у мене народилася така дитинка. Тепер я знаю, що можливо призначення нашої родини – ламати стереотипи у суспільстві, особливо у маленьких містах.
